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激しい疲労や痛み…「筋痛性脳脊髄炎」 品川で5日、患者ら啓発イベント

東京

2018年5月3日

「筋痛性脳脊髄炎の患者の苦しみを多くの人に理解してほしい」と話すマーク雅子さん(下)と支援者の天野さん

 日常生活に支障を来すほどの激しい疲労や消耗を主症状とする「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)」の患者らが5日、啓発イベント「ひとりじゃないよ!」を品川区東大井5の「きゅりあん(総合区民会館)」で開く。目に見えない障害のため「怠け者」と誤解されやすいこの病気に対する理解を広めようと、ドキュメンタリー映画の上映や専門医の講演会を行う。 (上田融)

 主催するのは、自らも約十八年間にわたりME/CFSの闘病を続けるマーク雅子さん(48)=品川区=。

 雅子さんは豪州の大学院在学中の一九九五年から、シドニーで語学学校を経営。世界各地から留学生を受け入れ現地で結婚もした。

 だがそれから五年後、日本に一時帰国中、インフルエンザのような症状になった。薬をもらい豪州に戻ったが、認知機能の低下に陥った。学校には夫に体を抱えてもらい出勤。いすに座るのもつらく、職場の床で横になるような状態になった。医師に相談しても最初は「うつ病ではないか」と言われた。

 ME/CFSと診断されたのは二〇〇六年。病名が分かってからは、理解者を増やそうと、闘病記や海外の治療情報発信のため豪州でブログを開始した。一二年には日本に帰国、夫とともに「まーくハウス&ぷろじぇくと」という組織を作り、海外のME/CFS情報の翻訳・配信、署名活動などを地道に行っている。

啓発シンボルカラーの青いリボンとTシャツ=マーク雅子さん提供

 イベントは、五月十二日がこの病気の世界啓発デーに当たることにちなんで行う。雅子さんが翻訳した英国のME/CFS患者を取りあげた映画「闇からの声なき声」を上映、角田亘・国際医療福祉大学教授が治療に関する講演を行う。啓発カラーの青い服やリボンをまとって患者を励ます記念撮影などもある。

 雅子さんは「この病気は痛いしつらいし、周囲に理解してもらいにくいので患者は孤立しがち。でもあなたは一人じゃないんだよ、というのを伝えたい。そして一人でも多くの人に病気のことを知ってほしい」と話す。参加費無料。原則事前予約制だが当日参加も可。申し込みは氏名、住所、電話番号、患者かどうかを記しメールで支援者の天野友里子さん=may-storm@i.softbank.jp=へ。 

 

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